Désespérante

… ma peau pleine de cicatrices

… moi à toujours grattouiller

… moi à avoir attaqué cette petite cicatrice …là …parce qu’il y avait …

… quoi ?

… une petite bosse ???

… et maintenant ?

… hein ?! y a quoi maintenant ?!

… un trou

… du sang

… une plaie

… le risque d’une infection

… misérable … je me sens misérable

Jour 55 : détresse

Grattage : charcutage …

Humeur : triste

 

fleurs-vosges

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J’y comprends rien

J’essaie de comprendre. Ce soir, je n’ai pas du tout eu envie de grattouiller quoi que ce soit. C’est quoi le truc ? Est-ce parce que je me suis endormie devant Koh-Lanta (et réveillée avec mal à la tête) ? Est-ce parce qu’on est vendredi soir ? Ou parce qu’il n’y avait plus rien à gratter ? Ça … tu parles … quand tu cherches, tu finis toujours par trouver. Mais c’est ça le truc : j’ai pas cherché, j’ai pas scruté. Et pas parce que j’ai pris sur moi, fait preuve de volonté. Non … j’ai aucun mérite … c’était comme si je m’en foutais. Ce n’est pas non plus de voir les égratignures de la veille qui m’a stoppée. Ça, en général, c’est pas le genre de truc qui m’arrête, au contraire, je serais plutôt du genre à m’enfoncer, quand ça va pas. En attendant, j’ai toujours mal à la tête. Mais ça au moins, c’est pas comme les marques de grattage : on peut se coucher avec et se réveiller le lendemain sans.

Ce soir, mes parents sont passés. J’étais pas maquillée. Je me maquille plus, depuis une semaine.

Mon père fronce les sourcils : ça va pas mieux ta peau.

C’est … c’est juste un mauvais passage … t’inquiète.

Ma mère me fait son sourire de fausse compassion. Je déteste cet air presque satisfait qu’elle a quand je suis défigurée. Faudra que je parle de ma mère au psy

Aujourd’hui, je n’ai pas eu à me battre avec mon grand garçon. Il a pris son petit déjeuner dans la bonne humeur. Il s’est retourné pour me faire un signe et un grand sourire, quand je l’ai déposé devant l’école. Il est venu dans mes bras pour un câlin, ce soir en rentrant. Sûr qu’il ne m’en faut pas plus pour être la plus heureuse des mamans. De là à expliquer ma sérénité face au miroir … Non … ce serait simpliste et ce serait l’accuser de tous mes maux.

Le stress … oui … est certainement un facteur important dans la dermatillomanie.

Ce qui s’est passé aussi, cette semaine, c’est que j’ai arrêté de me maquiller. Ma peau devrait aller mieux. Et, oui : elle va mieux. Et … quand on veut pas se maquiller, on le sait  … que c’est pas une bonne idée de gratter. Sauf que … quand on sait, justement, qu’on va pas pouvoir se cacher : ça fout la pression. Et donc … on vérifie. Et ça … c’est le début de la fin : vérifier. Bon … après une semaine complète sans maquillage … maintenant que tout le monde a bien vu … elle est peut-être retombée, la pression ?  Réponse dimanche soir.

Hum …c’est … c’est quand-même pas parce qu’il a fait plein soleil aujourd’hui que ce soir je ne me suis pas préoccupée de ma peau ?

Bref. Bilan de la semaine.

Du positif : zéro plaie infectée – zéro égratignure suintante – un front nickel – presque plus aucune trace des boutons (…grattés, est-ce utile de le préciser ?) sur le menton.

Du négatif : des vilaines égratignures bien rouges et super moches sur les joues là où avant il n’y avait rien que de minuscules microkystes (oui, je sais, c’est un pléonasme : minuscule … micro … kyste).

Jour 37 : j’essaie de comprendre

Grattage : non

Humeur : détendue

 

Maman quand est-ce que t’auras plus de bobos ?

Pom27 (auteure du blog Peauwer : Journal intime d’une dermatillomaniac) m’a posé cette question aujourd’hui : est-ce que mes enfants savent ce que je fais dans la salle de bains ? Est-ce qu’ils remarquent mes plaies ?

Mes enfants m’ont toujours connue avec mes « bobos » . Il y a eu des hauts et des bas. Après la naissance de mon premier enfant, j’ai eu une peau presque nickel pendant un an environ. Maman n’est pas toujours restée à la maison pendant que les enfants allaient à la piscine avec papa. Oui, bien sûr qu’ils les voient.

Maman, pourquoi t’as des bobos ? Maman, quand est-ce que tu viendras avec nous à la piscine ? C’est moche, tes bobos … Maman ; quand-est ce que je pourrai inviter mes copains à la maison ? Maman ; quand-est ce que t’auras plus de bobos ?

J’ai des bobos parce que quand j’étais plus jeune, j’ai mangé plein de trucs pollués. J’ai des bobos parce que je suis stressée. Bon … c’est moche sur ma figure … mais c’est pas une maladie grave, c’est juste … embêtant.

Maman ! Sors de ta salle de bains maintenant ! Maman … tu viens jouer ? … tu viens lire une histoire ? … tu montes faire un câlin ? Ah, les câlins. Je les ai souvent serrés, fort, longtemps, tendrement, mes enfants. J’embrassais leur petites joues toutes douces. Je crois bien que, souvent, le soir avant d’aller dormir et que j’allais les voir, après être passée au miroir … je venais m’accrocher à eux, respirer leur innocence.

Je sors de pas loin d’une année avec une galère pas possible : une plaie après l’autre, moches, longues à cicatriser, et pour finir une plaie qui ne guérissait pas. L’enfer … j’en ai pleuré … de désespoir, d’épuisement. Je faisais face au quotidien : le boulot, la maison, les tâches ménagères, les enfants. J’étais toujours la petite maman douce et câline, toujours le brave petit soldat consciencieux au boulot, un peu moins la compagne enjouée. J’essayais de continuer à rire, jouer, sortir prendre l’air quand-même. Et régulièrement, je craquais : j’en peux pluuuuuuuuus !

J’ai encore des bobos parce que je gratte encore un peu trop mes petits boutons mais rien à voir avec l’enfer que je viens de traverser. Je vais mieux, bien mieux ! Je compte bien ne plus jamais revivre ça et aussi … je compte bien finir par faire la paix avec ma peau.

J’ai deux garçons, je n’ai pas trop peur des les voir un jour m’imiter. Mais j’ai envie d’être pour eux une jolie maman, une maman gaie, disponible, énergique … bien dans sa peau.

Je leur ai expliqué, un peu, que je gratte ma figure quand je suis énervée. Je leur ai dit, aussi que j’allais prendre soin de moi, arrêter. Quand je suis allée me faire masser, je leur ai dit : Hé ! Vous savez quoi ?! Je vais me payer un massage ! Ça va me faire du bien, je vais revenir détendue, en forme. Cette fois c’est de moi que je m’occupe ! A tout à l’heure ! Bisouuuuuuuuuuus !

Il y a quelques jours , fâchée, énervée parce qu’ils nous en faisaient voir de toutes les couleurs, j’ai hurlé : vous allez arrêter ! Et oui, je crie ! Et non, je ne vais pas me gratter la figure parce que je suis énervée ! Non ! Je ne vais pas gratter ma figure !

Ouais ben … j’ai gratté quand-même … quelques jours plus tard. Gratter moins souvent, moins longtemps, moins fort … Arrêter … je veux arrêter … je vais arrêter.

Les marques des boutons que j’ai grattés il y a deux jours continuent de s’estomper. Encore quelques boutons qui m’embêtent sur le menton. Celui qui était planqué en profondeur est monté en surface, accompagné de petits frères. Grrrr … heu … oui, je les ai grattouillés, un peu, sans m’acharner. Je n’ai plus mis de biseptine sur ma peau, ce soir. Juste quelques gouttes d’huile essentielle de lavande, sur le menton.

Jour 28 : mercredi … soleil … dehors les enfants !

Grattage : 10 minutes … sur le menton … m’énervent ces boutons

Humeur : confiante

Réflexion

Journée sereine. Plus d’inquiétude : ma plaie a pris le chemin de la guérison. Je vois la croûte qui évolue tranquillement, toujours aussi moche. Je vois les bords qui commencent à se décoller (très très bon signe) mais interdiction absolue de tirer dessus.

J’ai pas mal lu les témoignages de Pom27 sur son blog peauwer. Je me retrouve souvent dans ses récits. De retrouver des sentiments vécus … écrits là … par une autre … ça fait réfléchir, parfois sourire. Ainsi donc, je ne suis pas la seule à avoir un jour prétendu au titre de croûte vivante ? Tant qu’il y a de la vie, y’a de l’espoir, c’est pas ça qu’on dit dans ces cas là ? Tu parles, dans ces cas là, c’est plutôt le total désespoir. Bref. Je lis, je réfléchis.

Cela fait maintenant … 23 jours que j’ai compris et surtout admis que je souffrais de dermatillomanie. Oui, parce qu’avant je me disais. Oui, c’est vrai, je touche parfois à mes boutons. Tout le monde fait ça, non ? Et là, mon chéri : nan ! Moi j’y touche pas. Oui, môssieur est cap de garder un bouton, même blanc, au milieu de son front sans y toucher. Je crois qu’il n’en a même pas envie, d’y toucher. Mais bon, quand môssieur à un bouton bien mûr, je le convoque dans la salle de bains, avec dans une main une boîte de mouchoirs et dans l’autre le flacon de désinfectant, pour éradiquer la bestiole. En général, ça se passe bien, vu que lui, je ne l’opère que sur des boutons en fin de vie. Si la bestiole résiste et que j’insiste ; monsieur hurle de douleur alors que j’appuie de toutes mes forces je le touche à peine et me traite de sadique : ah mais en fait, ça te plaît, de me faire mal ! Ah, les hommes, quelles chochottes.

J’avais beau avoir découvert sur internet le concept de dermatillomanie … non … ça … c’était pas moi. Que je croyais ! Ben oui, je gratterais pas, si j’avais pas de boutons ! Le problème … c’est pas moi, c’est ces satanés boutons ! Sauf que … si je grattais pas : des boutons … j’en n’aurais pas … ou presque rien. Rien en tous cas, en regard des plaies que je me suis infligées ces dernières années, les trois dernières étant les pires.

Après une année de galère, de souffrance et d’angoisse (et cette plaie qui ne guérit pas … c’est quand-même pas un cancer ?) à me battre pour trouver de l’aide et enfin … enfin … rencontrer le dermato qui a su, sans me juger, m’ouvrir les yeux  : j’ai compris et ça a été une claque, mais aussi un soulagement : je souffre de dermatillomanie. Donc, oui : c’est bel est bien moi le problème.

Alors voilà : j’ai compris. Maintenant que je sais quel est mon problème, reste plus qu’à s’en débarrasser. Arrêter de toucher à mon visage. Laisser les imperfections tranquilles. Ça a l’air simple, dit comme ça. Heureusement, le dermato m’a prévenue : vous avez une maladie grave. Purée … il m’a regardée comme s’il m’annonçait que j’avais un cancer. Gloops. Et … c’est … très … très difficile de s’en sortir. Cherchez de l’aide. Très peu s’en sortent sans aide. Et ces rares personnes peuvent être particulièrement fières. Son petit discours m’a fait un bien fou et je suis sortie de chez lui déterminée à m’en sortir.

Depuis ce rendez-vous, j’ai eu quelques petites victoires : une petite plaie que j’ai su laisser guérir gentiment sous sa croûte sans m’énerver dessus. Ensuite, un bouton planqué en profondeur que j’ai réussi à ne pas toucher (c’est les pires : ceux qui sont en profondeur). Et puis une première rechute, qui s’est faite sur trois jours avec au final une plaie qui a bien failli s’infecter. Je suis en train d’en sortir : tout ça guérit bien et je ne touche presque plus mon visage depuis quelques jours. Mais me voilà prévenue … j’étais hyper motivée et … j’ai fait une rechute au jour 14.  Entre-temps, j’ai trouvé un bon psy (mon généraliste en qui j’ai toute confiance m’en a dit du bien) : je le vois dans 10 jours. Une rechute … ça rend humble … et ça fait réfléchir.

Il y a un truc qui me turlupine. C’est toujours quand ma peau commence à aller mieux que je retombe dans mes travers. Et comme là, je sais que dans quelques jours, j’aurais retrouvé figure humaine … je crains de déconner à nouveau. Et je n’en ai pas envie. Alors j’essaie de comprendre pourquoi je dérape. Et ce soir, après un journée sereine, alors que la maison est calme je l’ai sentie … cette espèce d’angoisse … oh pas grand chose … à peine une ombre qui passe, insaisissable. Et si … et si … d’attaquer ainsi mon visage était un moyen pour moi de … calmer cette angoisse ? Est-ce que j’essaie de masquer une douleur invisible par une douleur plus forte, visible ? Oui, j’ai un tempérament anxieux. Ça je l’ai toujours su : émotive, sensible, anxieuse mais aussi optimiste, volontaire et plutôt joyeuse. Mon homme m’a toujours dit : j’ai toujours apprécié ta capacité à t’enthousiasmer et à être joyeuse.

Bon … je vais arrêter de blablater et de me regarder le nombril. Eh mais si … c’est peut être une bonne idée ça : me regarder le nombril au lieu d’aller scruter ma peau dans le miroir 😉

Jour 23 : premier bilan au sortir d’une première rechute

Grattage : aucun

Humeur : sereine … pensive

Ne pas toucher aux boutons …

… j’ai passé la journée entière sans aucune tentation de triturer quoi que ce soit. Et ce soir, mon homme me regardait : hé ! ça va vraiment mieux ta peau, hein ? J’étais contente. Et mon herpès aussi, est en train de s’éteindre, à force de décoctions de buis. Six tasses par jour : ça a stoppé net mon herpès en 48 heures.

Ce soir, je me regarde dans la salle de bains. Le voile de cicalfate que j’avais estompé sur mes joues pour ne pas juste mettre deux ou trois ronds blancs par ci par là avait complètement disparu sauf sur les zones égratignées auxquelles il s’est encroûté, si je puis dire. Bref, c’est pas que c’est moche mais c’est tout sauf discret. Je me lave le visage, je frotte un peu pour enlever toutes ces traces blanches et évidemment, ça saignote, puis ça suinte. J’en ai marre, marre … ça m’énerve, ça me stresse … et je ne trouve rien de mieux à faire que d’aller me venger sur deux petits boutons, juste là au bout de mon menton. Voilà ! T’es content ?! Hem … ma parole, je leur parle, à mes boutons … c’est grave doc ? J’ai parfaitement conscience de ce que je fais et pourtant je continue. Je mesure ma force pour ne pas trop blesser ma peau. Je suis tellement énervée, que je m’en prends ensuite à deux autres petits boutons sur le front. Et je commence à inspecter mes joues, je commence à gratter un petit truc là, et au autre ici. Et je m’arrête ! Pas les joues ! C’est beaucoup trop fragile, la peau des joues.

Mon fils aîné m’appelle : maman … tu viens me raconter une histoire ? Oui, j’arrive. J’arrive … ça fait plus de dix minutes qu’il m’appelle et que je lui réponds que je ne peux pas venir tout de suite. Finalement, papa y va. Je le regarde, pas fière.

Tout à l’heure, mon homme m’a regardée, grondée : mais qu’est ce que t’as foutu ?! T’as plein de marques rouges partout ! Je lui réponds que c’est rien. C’est rouge parce que je viens d’y toucher, demain on verra plus rien. Enfin je l’espère. Il me demande pourquoi je fais ça. Je ne suis pas sûre. Au moment de coucher les enfants, notre aîné a été difficile (comme souvent) et j’ai baissé les bras quand il est resté sur le canapé, immobile, au lieu de monter se brosser les dents. J’ai tourné les talons et je suis allées me … « laver ».

Houlala … j’ai intérêt à me trouver un bon psy.

Jour 14 : petite crise

Grattage : 15 minutes

Dégâts : quelques rougeurs, pas de peau arrachée

Jour un …

je sors de consultation. Première fois qu’on ne me dit pas avec mépris : « Mais arrêtez donc de gratter ! ». Première fois qu’on me demande, à moi, ce qui m’arrive. Première fois, que je ne me sens pas jugée. Écoutée, simplement écoutée. Et prévenue, aussi :

« Ça sera très difficile ! ».

J’avais peur : peur d’avoir un cancer, peur d’avoir une maladie incurable, peur de ne pas m’en sortir.

M’en sortir … paraît que c’est pas gagné.

Déterminée : je suis déterminée.

Je vais avoir besoin d’aide : trouver un thérapeute … trouver le bon.

Je suis sortie de cette consultation : soulagée … presque excitée. Oui, excitée parce que aujourd’hui je comprends que je peux … peut-être …  changer de vie … décider de combattre cette triste manie pour que vie ne rime plus avec pourrie.

Je suis sortie avec le sourire. Sortie sans maquillage, sortie avec mes croûtes et mes marques. Je suis allée faire les courses, près de chez moi, dans un super marché bondé. Et comme si je venais de comprendre, même si je le revendiquais depuis longtemps déjà, que je n’avais pas à avoir honte, ni à me cacher et encore moins à baisser les yeux ; j’ai regardé les gens bien en face, suis allée vers eux, leur ai souri, leur ai parlé … comme si de rien n’était.

Ce soir, à la fin du repas, je tenais mes mains … crispées l’une dans l’autre. J’ai tellement envie de m’en sortir. Ah … mes mains … je vous retiendrai.

Éviter les miroirs … bah … avec la tête que j’ai : j’ai pas trop envie de passer devant. Sauf que … pause pipi oblige. Le réflexe est là : je scrute ma peau. Et en un quart de seconde ; je repère … une petite boule … juste là … en plein milieu de ma joue. Le genre qui a l’air de vouloir s’installer là pour un bon moment. Le genre que je ne supporte pas. Presque sans réfléchir, je porte ma main au visage. Je sens cette petite boule : c’est encore pire que de simplement la regarder : cette sensation d’avoir un truc sous la peau. Un truc qui n’a rien à faire là. Ce n’est pas juste esthétique. C’est comme si un intrus venait squatter là, sous ma peau. Un intrus que je voudrais chasser. Alors je suis là, le doigt sur cette maudite boule, terrifiée à l’idée que je pourrais, là tout de suite, déjà faillir à ma promesse.

« Non » : non, je ne touche pas, je ne touche pas, il ne faut pas, il ne faut pas. Je reste là, une bonne minute au moins, à palper et observer.

Et puis STOP ! Je sors de la salle de bain, aussi vite que j’y étais entrée. Je décide de l’oublier. Assise, sur le canapé. J’y repense. Je touche à nouveau. Toujours cette sensation insupportable d’avoir un intrus sous la peau. Hé ! J’ai dit que je voulais l’oublier ! Pas si simple … Bon, OK, j’ai une petite boule, ça m’énerve. Ça m’énerve quand je la regarde, ça me rend dingue quand je la touche. Eh bien, si je ne peux pas l’oublier, je peux peut-être décider que je m’en fiche. Allons-y : je m’en fiche. Vis ta vie, moi je vais vivre la mienne.

Je m’étais fait une promesse, il y a longtemps, trop longtemps : « Quand je serai guérie, je fêterai ça. Je me ferai plaisir. J’ai découvert un joli petit salon de soins et de massage près de chez moi. La fille est très sympa. »

Guérie, pas encore. Me faire plaisir ? Oui ! Et tout de suite ! Enfin … demain. Après tout le mal que je me suis fait … il serait peut-être temps que je songe à me faire du bien. Et ma guérison passera par là aussi, j’en suis persuadée.

Jour 1 : j’y crois, je le veux. Grattage : 0 minute.

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